家寧是個小胖威利症病患。出生時就因為呼吸急促、不會吸吮、沒有嬰兒的啼哭能力而轉入新生兒加護病房，二星期後，聽著醫生囑咐要學會以鼻胃管餵食、隨時拍痰、以及未來得長期復健等等，媽媽說：說實在的，當時真的是誠惶誠恐！
驚魂未定的爸媽剛開始照顧時，常因為家寧半夜不小心自己拔掉鼻胃管，於是爸爸便學會自行更換鼻胃管；也因為家寧餓了也不會哭，所以爸媽得定時餵食，還要反覆檢查她的消化情形；更因為肌肉的低張力，無力排痰，所以爸媽就要很努力拍痰，拍得夫妻倆輪流手酸。
三個多月大時，家寧因高燒引起嚴重抽筋，從此家裏就得備有大大小小的氧氣瓶 24 小時供氧，以維持血氧值正常，就連洗澡時也要備著氧氣瓶，因為一離開氧氣供應，家寧唇色就發紫，缺氧。今年 8 月份起家寧開始接受生長激素治療，爸媽得學會每天為她打針，直到她 14 歲，不能中斷。
由於必須隨時檢查家寧的血氧濃度，心跳、呼吸及血壓狀況，照顧的心理壓力是十分沉重的。原本雙薪家庭的父母親，尚有一個五歲大的兒子要照顧，看著孩子沒有保母敢帶，曾試圖找尋安養機構，但一連找了數家，不是機構不收小朋友、就是照護時間有限制、寒暑假必須帶回家；要不就是對象不合，例如只收早期療育或是自閉症兒童等。
在履履受挫後，原本從事公職的母親決定辦理留職停薪，專心照顧孩子。然而，經濟的壓力便隨之而來！因為夫妻倆經濟是各自獨立，先生尚背負著來自於公公的債務，若家寧媽媽不再回職場而選擇照顧孩子，將面臨經濟來源中斷的危機。
「我們的社會到底能不能發揮互助的力量，讓這些生病的孩子能在母親的全力照顧下，平平安安地長大？我們能不能給予這些堅強的母親經濟上的支柱，讓她們可以無後顧之憂地照顧著這些需要呵護的孩子呢？」這些問題，家寧媽媽不斷地自問著 …… |
