病患故事( 5 )-疾海孤舟淚斑斑

病症:小腦萎縮症

楚真,罹病至今,已邁入第 13 個年頭。

在剛結婚的第二年,楚真發現自己的平衡感愈來愈差,並且隨著病情的惡化,家庭也出現變化!先生因外遇而與楚真離婚,留下女兒讓楚真單獨扶養。先生另組家庭,也生了孩子,由於工作收入也不豐,所以楚真亦未從前夫那兒得到經濟支持。目前即靠著政府每個月 7000 元的補助度日。每月七千元的生活費,對於她和女兒的生活,的確有著很大的限制。

由於病情的變化,從第九年開始,楚真一步都不敢走,除非有人扶持,或者有牆可扶。最近年邁的父親過世了,楚真覺得頓失依靠!掛念楚真的父親,臨終前將一副鑰匙託付給隔壁鄰居,好讓楚真在白天家人都上班上學後,還能有人扶著走出她那小小的房間。

對於小腦萎縮症的病友來說,生活最重要的工作便是復健。為了達到良好的復健效果,楚真每天早上 5 點半起床,先念一小時經書,幫助語言能力的復健;再騎腳踏車復健一小時。對於復健的效果,楚真感到十分有成就感,也十分珍惜能復健的機會。

目前楚真申請了一年多的居家照護,每週二、四服務 3 個半小時,照護員推著她到家附近的醫院進行復健,回程再帶她到處去逛逛。楚真說,有居家照護員真的很重要,有了他們,楚真才能去醫院進行復健。

楚真說,由於她說話慢,生活又侷限在這間房子裡,親子問題的確是她目前最大的擔心!女兒進入叛逆的青春期後,她更深深為親子溝通的困難所苦惱。她難過地說,女兒現在愛爸爸多過於她,就因為爸爸會帶她出去玩,帶她去吃愛吃的東西,但對於爸爸外遇的事實,女兒卻不認為有什麼不對。令楚真矛盾的是,如果將來有一天真的要離開女兒,仍然希望女兒能和自己的父親同住,畢竟是骨肉至親。楚真每天努力地復健,就是因為女兒正值青春年少,卻得獨力承擔照護母親的責任,做母親的,又何忍再加諸一點點壓力在孩子的身上?

雖叨念著孩子不聽話,但楚真心裡著實對孩子感到欠疚,辛苦地反覆說著:我女兒真的很乖…她真的很乖…