病患故事( 3 )-不能關上抽屜的意外人生
病症: 肌帶型肌肉萎縮退化症

從民國 85 年獨居至今,由於罹病造成玟燕僅有手部以上可以自主活動,目前除了向政府申請的每天三小時的居家照護之外,玟燕所有的時間,都坐在客廳的木質椅子上度過。她倚靠著一張不到一公尺平方的桌子,將抽屜拉開一半,好將她唯一能稍稍活動的手肘撐在上面,也只有如此,她才能在伸手所及約 40 公分的範圍內完成她絕大半的生活,包括吃飯、盥洗、如廁、閱讀、打電話等等。玟燕笑說:關上這個抽屜,我的生命也就關上了!

雖然身體的限制是如此的大,但玟燕一直不放棄貢獻社會的念頭。在民國 85 年那段時間,玟燕還在伊甸服務了 3 年,後來也在勞工局的電話行銷部門做過半年的約聘工作。只是近年工作實在不好找,目前玟燕儘靠著政府發放的每月四千元津貼度日。

經濟困境也是另一項難解的習難。

玟燕目前每個月從縣政府那兒支領四千元殘障津貼,但扣除日常所需,已無力再支付自費的居家服務,短缺的經費目前是靠著罕病基金會、朋友或教會的接濟。聽著窗外大馬路邊的卡車聲不斷呼嘯而過,玟燕說,這裡有風聲、車聲、讀書聲!在這裡,她閱讀朋友帶來的書報,和朋友通電話分享生活體驗,用收音機錄下自己美妙的歌聲:望春風、大江東去……,玟燕不求多,只希望這堡壘中能有著自己想要的簡單生活。