病患故事( 2 )-無腦兒的漂流人生
病症:無腦症、合併心臟病、唇顎裂

初見雯雯時,除了唇顎裂之外,從外觀上看起來,她和一般的孩子並沒什麼兩樣,然而,讓人難以想像的是,她卻是罕見的無腦症病童!

雯雯的母親在孕程至 32 週產檢時,醫師判斷胎兒有腦水腫現象,於是建議引產,家人為了慎重起見,轉至大醫院進行 3D 超音波檢查,此時更令人驚訝的宣判是「空腦、心臟有破洞,且有唇顎裂」,醫師判斷即使將胎兒生出來,也不會存活,於是隔天進行引產。然而生命就是這麼奇特,原來得不到大家看好的她,卻安然度過了十幾天,直到醫院要求家長辦理出院手續,此時家人最痛苦的時刻才真正來臨。對於未來該如何照顧這個病兒,家人完全手足無措,在醫院的介紹下,雯雯的阿嬤找到了一所護理之家願意照顧雯雯。但由於該機構只照顧老年人,對於雯雯這樣多種疾病的幼兒,相關的照顧技巧不足,且雯雯所需要的幼兒用氧氣罩也無法提供,於是在進住還不到四天的短短時光中,雯雯便不斷地缺氧和抽筋,最後情況危急,護理之家只好通知阿嬤來接她送急診!

談到救這個孩子,阿嬤心中有無限的酸楚!阿嬤說:「孩子要活多久,有他自己的權利,人家非親非故的都在救濟我們了,我們為什麼不能救自己的血肉至親?我先生走的時候,還是里長幫我籌十幾萬來處理後事的!」

阿嬤說:雯雯的唇額裂要到九個月大之後才能做手術,可能要進行二十幾次。而心臟的破洞,醫師只是告訴她,孩子如果活得到兩歲再來找他,他免費幫孩子手術!阿嬤不知該如何解讀這些醫師的話,只知道這孩子堅強地活了半年多,雖然說是空腦,但她察覺到,雯雯是個喜歡人抱的 小孩 子,尿布濕了也會哭到好像鬧脾氣,相處久了,怎麼能沒有感情?

醫師說,雯雯隨時都會走,但也可能拖個好幾年。阿嬤不知道這個孩子的未來在哪裡,只希望有穩定的經濟支援,好讓這個堅強的孩子能活下去,也好讓原本討厭下雨天的阿嬤,可以在綿綿細雨的日子,騎著摩托車,開開心心地去看看她心愛的小外孫女!