博仁自出生,就是家人捧在手掌心上疼的寶貝,他是父母親的第一個孩子,也是阿祖的金孫。
然而在小學三年級時發病,開始時發現吃東西容易嗆到,接下來的半年,病情迅速惡化,包括癲癇、走路不穩、視力變差、食慾減退,接著就無法再上學,無法再說話,惡化快到讓父母親完全措手不及!
憶起當時發病的過程,鄭媽媽說,之前博仁的個性很好,因為體貼父母,從來不問父母自己為什麼生病,但也因為知道自己的病,脾氣開始變得暴躁,也曾經在白紙上寫下「死」字,看著年紀小小的孩子就要面臨人生如此沈重的打擊,做父母親的,又怎生承受得了 …
現在的博仁如果還在就學,算來已經是進入青春期的國一學生。今年就長高了十公分,對於母親來說,看著孩子變高又變胖,的確是件開心的事,但也無疑增加了照護上的難度。每天要將博仁抱上抱下的母親便笑說,現在抱他真的是比較辛苦,短距離還可以,長一點就要爸爸幫忙了!
目前,白天照護的責任完全落在鄭媽媽身上,媽媽笑說,我最遠就是到台大。鄭爸爸的公司離家很近,孩子一有狀況,鄭爸爸便立即飛奔回家,前陣子博仁住院兩個月,爸爸也得向公司請假以便照顧孩子。
目前為博仁更換氣切紗布、拍痰、抽痰、更換管子等工作,鄭媽媽完全不假他人之手,說到當時學抽痰的確是怕,但醫護人員說如果不學就要將博仁送至呼吸治療中心,爸媽捨不得,當然自己學。
雖然博仁沒有辦法和媽媽溝通,但鄭媽媽說,孩子還是認得她的聲音,像昨天答應他說要買布丁給他吃,他就會一直等著不肯睡覺!
今年初博仁罹患肺炎,肺功能太差,醫師便進行插管,但反覆了幾次還是不行,最後沒辦法只好進行氣切,目前需 24 小時使用呼吸器。面對博仁的病情仍然逐漸惡化,堅強的鄭爸爸說:「我們用平常心來看待。我們能這樣堅強的走下去,最大支持的力量就是博仁,我們要走得更好,更團結!」 |